Maratón de pseudociencia para financiar un ensayo clínico contra el síndrome de Sanfilippo

Cartel anunciador del maratón de pseudoterapias en favor de la Fundación Stop Sanfilippo.Un grupo de vecinos de la comarca de Tolosa (Guipúzcoa) ha organizado un maratón de reiki, cuencos tibetanos, mandalas, meditación, taichí y shiatsu para conseguir fondos para la Fundación Stop Sanfilippo, que quiere recaudar 3 millones de euros para financiar un ensayo clínico en niños con ese mal de una terapia génica que ha dado buenos resultados en ratones. El festival de pseudociencia -en el que también habrá charlas sobre zahorismo, feng shui, constelaciones familiares, sabiduría ancestral, manos curativas y los chakras- se celebrará el fin de semana en el palacio donostiarra de Aiete, la entrada costará 5 euros y habrá que soltar otros 10 por cada sesión individual de magia curativa.
«El síndrome de Sanfilippo tipo A, o mucopolisacaridosis IIIA, es una enfermedad neurodegenerativa causada por mutaciones en el gen que codifica por la enzima sulfamidasa. Cuando el gen está mutado, se produce una deficiencia en la producción de la enzima, esencial para la degradación de unas sustancias llamadas glicosaminoglicanos. Si estas sustancias no se degradan, se acumulan en las células y producen neuroinflamación y disfunción de los órganos, principalmente en el cerebro, pero también en otras partes del cuerpo. Los niños que nacen con esta mutación se diagnostican a partir de los 4 o 5 años de vida. Sufren una neurodegeneración que provoca retraso mental, agresividad, hiperactividad, alteraciones del sueño, pérdida del habla y de la coordinación motora, y mueren en la adolescencia», explica la Universidad Autónoma de Barcelona.
Entiendo la desesperación de los padres de los afectados -siete en el País Vasco; tres de una misma familia- y que hagan todo lo posible por reunir esos 3 millones, de los cuales ya han conseguido más de 1,6. Sin embargo, no todo vale. La causa es digna, pero la Fundación Sanfilippo comete un tremendo error al dar crédito indirectamente a terapias sin ninguna efectividad demostrada contra nada con tal de recaudar dinero. Es cierto que la iniciativa no ha partido de ellos, sino de unos particulares, pero la respaldan y hacen publicidad de ella en las redes sociales, además de que en la presentación a los medios de comunicación intervino la madre de uno de los niños.
¿Acaso ninguno de esos padres es consciente de que todos los que vayan a ese maratón de curandería van a ser engañados? ¿Ignoran que el reiki no es más que una estafa, como el feng shui, las constelaciones familiares, el zahorísmo…? ¿Les parece bien asociar su causa con timos, tener como compañeros de viaje a trileros de la salud? A mí no. Me parece triste, una prueba más de cómo los practicantes de pseudoterapias son capaces de hacer cualquier cosa con tal de conseguir buena prensa y también de la incultura de una sociedad que reclama para unos niños una innovadora terapia -producto de la investigación científica- y, al mismo tiempo, cree que algunos males pueden curarse con simples pases de manos. ¿Piensan en Stop Sanfilippo que, si todas esas prácticas funcionaran, no se aplicarían en la sanidad pública con el ahorro que eso supondría? ¿Cómo pueden confiar en la magia y en la ciencia al mismo tiempo? ¿Pondrían a sus hijos en manos de curanderos?

5 comentarios

  1. Triste no…lo siguiente. Resulta que para la curación de la enfermedad necesita de la ciencia basada en evidencias y para recaudar dinero se unen a unas terapias que nunca han demostrado curar nada y así seguir engañando a la gente. Y que conste que entiendo la desesperación de la familia, pero como bien dices, no todo vale. Yo he vivido en mi familia, un peregrinar a estos charlatanes de feria y lo único que me han demostrado, es que también le gusta el dinero, además de poner en peligro la salud, pues muchos son unos ignorantes…y como la ignorancia es atrevida…se atreven a cualquier barbaridad.

  2. A ver si entiendo:
    ¿Un maratón de curandería y superstición para financiar una investigación científica?
    a pesar de todo, no está tan mal. Si bien no me gusta la posible alza en credulidad de toda esa superchería; creo que el riesgo vale la pena. Veámoslo como un impuesto a la credulidad.
    Ya está bueno de seguir protegiendo a los crédulos. Para que les quiten el dinero los charlatanes, mejor que ese dinero vaya a una cause justa; creo yo.

  3. En resumen, al final unos pocos niños se curarán de su enfermedad gracias a la medicina científia pero por el contrario otros miles recibirán la engañosa y mendaz publicidad de que el reiki, los chacras y demás supercherías sin sentido tienen una finalidad. Pues yo esto lo llamo un simple «mientras se solucione mi problema, me importa un comino el resto de la humanidad». http://diario-de-un-ateo.blogspot.com/2013/04/sobre-productos-milagro-curanderos.html

  4. Por casualidad caí en esta página y me asombra la avidez de Luis Alfonso Gámez para enjuiciar, corrijo, PREJUICIAR con sus comentarios totalmente tendendiosos que distan de llamarse críticas. Sentencia negativamente lo que le hace ruido (por que será?

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